'Αρθρο "Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές"

Εισαγωγή

Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ την 1η Νοεμβρίου 2007 και αποφασίστηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, αρχής γενομένης από το 2008. Σκοπός της είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον Αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την αποδοχή και ομαλή ένταξη των ατόμων αυτών στην κοινωνία. 

Ορισμός

Το ερώτημα που απασχόλησε τους επιστήμονες ήταν κατά πόσο ο Αυτισμός είναι ένα σύνδρομο ή απλά μία ομάδα παιδιών με κάποια κοινά χαρακτηριστικά που όμως δε συνδέονται μεταξύ τους.

Την απάντηση στο ερώτημα αυτό την έδωσαν ερευνητές που έδειξαν ότι τα παιδιά με Αυτισμό, παρόλο που μπορεί να παρουσιάζουν διαφορές, έχουν κοινά χαρακτηριστικά τα οποία δίνουν τη δυνατότητα ποιοτικής ανάλυσης και των οποίων ο συνδυασμός κατοχυρώνει την εγκυρότητα του Αυτισμού ως κλινικού συνδρόμου.

Ας προσπαθήσουμε τώρα να κατανοήσουμε τι σημαίνει ένα παιδί να έχει Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές (ΔΑΔ). Οι Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές συνοδεύονται από σοβαρή έκπτωση σε πολλαπλούς τομείς της ανάπτυξης. Ο χαρακτηρισμός «διάχυτες» δηλώνει αυτήν ακριβώς την έκπτωση, δηλαδή ότι η διαταραχή επηρεάζει σφαιρικά την ανάπτυξη του πάσχοντος προσώπου. Ο χαρακτηρισμός «αναπτυξιακή» οφείλεται στο ότι η διαταραχή εμφανίζεται κατά την περίοδο της ανάπτυξης. Και τέλος, ο όρος «διαταραχή» εκφράζει την έννοια της απόκλισης από το φυσιολογικό. Με τον όρο Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές λοιπόν αναφερόμαστε σε όλο το  Φάσμα του Αυτισμού όπου στο ένα άκρο βρίσκεται η τυπική μορφή του αυτισμού γνωστή ως σύνδρομο Kanner και στο άλλο άκρο το σύνδρομο Asperger, ενώ στο ενδιάμεσο οι άλλες μορφές του αυτισμού. 

Επιδημιολογικά Στοιχεία και Αιτίες

Η συχνότητα του Αυτισμού και γενικά των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών στο σύνολο του πληθυσμού, είναι σήμερα αρκετά μεγάλη. Ο Αυτισμός συναντάται σε ανθρώπους όλων των εθνικοτήτων, φυλών και κοινωνικών ομάδων. Τα αγόρια επηρεάζονται 3 έως 4 φορές περισσότερο από τα κορίτσια.

Αναφορικά με την αιτιολογία του Αυτισμού πρέπει να αναφερθεί ότι μέχρι σήμερα δεν έχει βρεθεί τι τον προκαλεί. Γι’ αυτό και μέχρι στιγμής προγενετικός έλεγχος και προγεννητική συμβουλευτική δεν είναι δυνατό να γίνει. 

Συμπτωματολογία
Οι τρεις τομείς της «τριάδας των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών» είναι: 

• Διαταραχή της κοινωνικής ανταλλαγής και της κοινωνικής αλληλεπίδρασης 
• Διαταραχή της κοινωνικής επικοινωνίας
• Διαταραχή της κοινωνικής κατανόησης και της φαντασίας

 Τα παιδιά στο Φάσμα του Αυτισμού δυσκολεύονται να μοιράζονται σκέψεις, συναισθήματα, έννοιες, προθέσεις και εμπειρίες. Η ικανότητά τους να μάθουν για τον κόσμο μέσα από την κοινωνική ανταλλαγή είναι περιορισμένη. Αν και θεωρούν τους άλλους πραγματικά σημαντικούς, παρόλα αυτά δεν αλληλεπιδρούν με αυτούς με κοινωνικά αποδεκτές συμπεριφορές.

Στις τυπικές μορφές παρατηρείται αποφυγή ή άρνηση σωματικής ή/και κοινωνικής επαφής, αλλά και έντονη απόσυρση και αδιαφορία για τους άλλους ανθρώπους, κυρίως για τα άλλα παιδιά. Ένα παιδί με Αυτισμό δείχνει μεγαλύτερη προσοχή στα αντικείμενα παρά στους ανθρώπους. Υπάρχουν περιπτώσεις που αποζητά τον ενήλικα όμως απλώς για να έχει φυσική επαφή και εργαλείο ικανοποίησης άλλων αναγκών. 

Από την άλλη ορισμένα παιδιά δέχονται παθητικά την κοινωνική επαφή και δείχνουν και κάποιου βαθμού ευχαρίστηση, όμως δεν προσεγγίζουν τους άλλους αυθόρμητα και η κοινωνική αλληλεπίδραση είναι φτωχή.

Παιδιά με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας ή σύνδρομο Asperger δυσκολεύονται να δημιουργήσουν βαθύτερες και όχι επιφανειακές κοινωνικές σχέσεις. Προσεγγίζουν τους άλλους αυθόρμητα, αλλά με τρόπο παράξενο, ακατάλληλο, αδέξιο  και τελετουργικά επαναλαμβανόμενο.

Έντονες είναι οι δυσκολίες στην κατανόηση και την χρήση κάθε μορφής επικοινωνίας. Για τα παιδιά με Αυτισμό η επικοινωνία είναι μια τυπική διαδικασία την οποία φαίνεται να μην απολαμβάνουν. Η κατανόηση τους τείνει να περιορίζεται στα πράγματα που τους ενδιαφέρουν, ενώ είναι κυριολεκτική και συγκεκριμένη. Επίσης, παρουσιάζουν ελλειμματική  κατανόηση των πληροφοριών που μεταδίδονται με χειρονομίες, την έκφραση του προσώπου, την στάση του σώματος, τον τόνο της φωνής.

Όσον αφορά τις δυσκολίες στη γλώσσα τα παιδιά με Αυτισμό παρουσιάζουν κυριολεκτική κατανόηση και χρήση της γλώσσας, άμεση και καθυστερημένη ηχολαλία, δυσκολίες στη χρήση των αντωνυμιών (εγώ, εσύ, αυτό κ.λ.π.), προθέσεων και προσώπων. Πολλές φορές συγχέουν λέξεις με παρόμοιο ήχο ή νόημα, όπως χύνω – ξύνω. Πολύ συχνά παρατηρείται επαναλαμβανόμενη, στερεοτυπική, άκαμπτη χρήση λέξεων, φράσεων -ερωτήσεων και φτωχός έλεγχος έντασης και τόνου της φωνής, με ακατάλληλους κυματισμούς και ακατάλληλη ένταση της φωνής.

Τα παιδιά με Αυτισμό δυσκολεύονται στην γενίκευση των εννοιών και αυτά που αναπτύσσουν προφορική ομιλία δυσκολεύονται στον τομέα της πραγματολογίας του λόγου, δηλαδή, του διαλόγου μ’ έναν συνομιλητή για καθημερινά πράγματα. Τα άτομα με υψηλό δείκτη νοημοσύνης και καλό λεξιλόγιο μπορεί να έχουν μια σχολαστική χρήση των λέξεων, επιμελημένη και πομπώδη επιλογή φράσεων. Αντιλαμβάνονται τα νοήματα τις περισσότερες φορές κυριολεκτικά και δυσκολεύονται στην αναγνώριση αστείων, μεταφορών, ανέκδοτων, παροιμιών, αινιγμάτων, λογοπαίγνιων και λεκτικού χιούμορ.

Συνηθίζουν να συζητούν με τρόπο που μπορεί να χαρακτηριστεί ως στείρος, επιτηδευμένος και αδέξιος. Παρουσιάζουν λεκτικές στερεοτυπίες και ιδιομορφίες στην προσωδία του λόγου. Εστιάζονται συνήθως με εμμονή σε περιορισμένα θέματα συζήτησης και παράλληλα παρουσιάζουν σημαντική απώλεια στη μη λεκτική επικοινωνία. Ακόμη και για τα παιδιά που έχουν υψηλό δείκτη νοημοσύνης και γενικά καλό γνωστικό επίπεδο πρέπει να δίνουμε ιδιαίτερη προσοχή στην κατανόηση των κειμένων και ιστοριών και στον χειρισμό της συζήτησης.

Τα παιδιά στο Φάσμα του Αυτισμού συνήθως έχουν φτωχή φαντασία, ελλειμματική  ευελιξία στη σκέψη, έλλειψη ενδιαφέροντος για παιχνίδι, έλλειψη αυθορμητισμού και δημιουργικότητας, και «τελετουργικές» συμπεριφορές. Έχουν φαντασία που όμως διαφοροποιείται ποιοτικά και ποσοτικά από αυτή των άλλων παιδιών. Η ανάγκη για οργάνωση, διατήρηση της σταθερότητας, της συνέχειας και συχνά το φτωχό ρεπερτόριο ενεργειών, που διασφαλίζουν τα προηγούμενα και λειτουργούν αγχολυτικά, οδηγούν στις τελετουργίες και στην εμμονική ενασχόληση με αντικείμενα και πράξεις.  Αναπτύσσουν συχνά καθημερινές συνήθειες, τις οποίες κατόπιν έχουν ανάγκη, σε τέτοιο βαθμό που μια αλλαγή αυτών των συνηθειών τους, τους δημιουργεί άγχος και τα κάνει να αντιδρούν ακατάλληλα.  Επίσης χαρακτηριστικό της απουσίας ευελιξίας στη σκέψη είναι το ότι συχνά δεν μπορούν να μεταφέρουν ότι έχουν μάθει σε μια δεδομένη περίσταση σε μια άλλη περίσταση.

Σε σχέση με το παιχνίδι παρατηρείται ιδιόρρυθμη χρήση παιχνιδιών, αποχή από συμβολικό ή αναπαραστατικό παιχνίδι, αλλά και αποχή από δυαδικό ή ομαδικό παιχνίδι με συνομηλίκους. Υπάρχει υπερβολική προσκόλληση σε ορισμένα παιχνίδια και ενδιαφέρον για πολύ περιορισμένο αριθμό παιχνιδιών. 

Τα παιδιά με αυτισμό εκτός από δυσκολίες παρουσιάζουν και πολλά θετικά χαρακτηριστικά. Συγκεκριμένα αρκετά άτομα με διαταραχές αυτιστικού φάσματος παρουσιάζουν ασυνήθιστα πολύ καλή μνήμη, αποφασιστικότητα και επιμονή όταν θέτουν στόχους. Έχουν την ικανότητα να μελετούν μια περιοχή σε μεγάλο βάθος δίνοντας μεγάλη προσοχή στη λεπτομέρεια και την ακρίβεια. Αυτά τα χαρακτηριστικά οδηγούν πολλά άτομα με αυτιστικού τύπου διαταραχές να διαπρέψουν σε τομείς που σχετίζονται με την τεχνολογία, τις φυσικές επιστήμες κτλ.

Θεραπευτική Αντιμετώπιση

Για την αντιμετώπιση των δυσκολιών που προκαλούν τον Αυτισμό έχει αναπτυχθεί ένα πλήθος θεραπευτικών παρεμβάσεων. Σημαντικό κριτήριο για την επιλογή της θεραπευτικής παρέμβασης πρέπει να είναι το γεγονός να ταιριάζει και στο παιδί, στις ανάγκες και τις δυνατότητές του, και στην οικογένεια προκειμένου να συμμετέχουν  όλα τα μέλη της  πιστεύοντας σε αυτό που κάνουν.

Είναι σημαντικό να βασίζεται στην αμοιβαία εμπιστοσύνη της οικογένειας, των γονέων και των επαγγελματιών και φυσικά στην εμπιστοσύνη και την ασφάλεια που νοιώθει το παιδί. Απαραίτητο είναι ο ειδικός να αφουγκραστεί το παιδί γιατί αυτό ακόμα και όταν δεν μιλάει  δείχνει πολλά.

Για την αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων είναι σημαντικό να υπάρξει προσεκτική παρατήρηση του παιδιού για να εντοπιστούν τα δυνατά και θετικά χαρακτηριστικά του παιδιού και του περιβάλλοντος καθώς και οι αιτίες που προκαλούν τις αντιδράσεις του ούτως ώστε στη συνέχεια να χρησιμοποιηθούν οι κατάλληλοι τρόποι αντιμετώπισης των δυσλειτουργικών συμπεριφορών. Ένα παιδί που παρουσιάζει Αυτισμό δεν είναι ούτε «κακό» ούτε «κακομαθημένο», είναι ένα παιδί  που αντιλαμβάνεται το περιβάλλον, τον κόσμο, τα πράγματα με διαφορετικό τρόπο και αντιδρά παράξενα γιατί δεν ξέρει τους κοινωνικούς κανόνες και την συναλλαγή.

Έντονη είναι η ανάγκη των παιδιών με Αυτισμό για ένα συναισθηματικά ζεστό και υποστηρικτικό περιβάλλον με υψηλά επίπεδα δόμησης και συνέπειας. Το απρόβλεπτο το πανικοβάλλει. Οι ενέργειες του περιβάλλοντος του πρέπει να χαρακτηρίζουν η συνέπεια και η σταθερότητα.

Λόγω των ασθητηριακών ελλειμμάτων που αυτά τα παιδιά παρουσιάζουν δεν πρέπει να «βομβαρδίζονται» αισθητηριακά με ήχους, χρώματα, οσμές ή απτικά ερεθίσματα. Πριν την έναρξη οποιασδήποτε παρέμβασης πρέπει να δίνεται έμφαση στην αναγνώριση των πραγμάτων και δραστηριοτήτων που του προκαλούν το ενδιαφέρον  και το ευχαριστούν ξεκινώντας πάντα από τα πράγματα και τις δραστηριότητες που του κινούν το ενδιαφέρον και το ευχαριστούν διότι έτσι επιτυγχάνεται η συνέχιση μιας δική του δραστηριότητα, στην οποία έχει εμπλακεί και άλλος, υπάρχει δηλαδή «αποδοχή της συμμετοχής». Η κοινωνική αλληλεπίδραση ξεκινά όταν το παιδί συμμετέχει γιατί το θέλει, γιατί έχει κίνητρο να το κάνει και όχι γιατί του έχει επιβληθεί και αναγκάζεται να συμμορφωθεί.

Η αρχική εκπαίδευση βασίζεται στις εμπειρίες του παιδιού και δεν είναι κάτι τελείως άγνωστο. Χρησιμοποιούμε λοιπόν αρχικά τις δραστηριότητες του παιδιού και την ικανότητα να ανταποκρίνεται και στην συνέχεια «με μέτρο» διευρύνουμε και εμπλουτίζουμε το εκπαιδευτικό του πρόγραμμα.

Σχετικά με τις αρνητικές, ανεπιθύμητες συμπεριφορές του παιδιού επιδιώκουμε την «διαχείριση» και όχι το «ξεφόρτωμα» αυτής. Όταν μια συμπεριφορά πρέπει να τροποποιηθεί ή να εξαλειφθεί (επειδή είναι επικίνδυνη ή εμποδίζει την αναπτυξιακή πορεία) τότε το παιδί λαμβάνει το μήνυμα (με απλό τρόπο, χωρίς πολλά λόγια και δυσνόητες εξηγήσεις) ότι δεν επιτρέπεται, αλλά ταυτόχρονα κατευθύνεται σε μια άλλη ελκυστική εναλλακτική, που είναι αποδεκτή και την υποκαθιστά. Ορισμένες πολύ επικίνδυνες και ανεξέλεγκτες συμπεριφορές αντιμετωπίζονται με ειδικές λειτουργικές τεχνικές. Η χρήση ποινών δεν είναι λύση διότι και αν ακόμα φανεί ότι έχει αποτέλεσμα, ξέρουμε ότι η εξαλειφθείσα συμπεριφορά θα επανεμφανισθεί  με τον ίδιο τρόπο ή με άλλη μορφή και έκφραση. 

Κύρια δυσκολία του Αυτισμού δεν είναι ο λόγος, αλλά η επικοινωνία. Στις περιπτώσεις παιδιών που δεν θα αναπτύξουν προφορικό λόγο ή/και λείπει η γνώση του τι σημαίνει επικοινωνία, η παρέμβαση στηρίζεται, κυρίως, σε εναλλακτικά συστήματα επικοινωνίας. Εναλλακτικά συστήματα επικοινωνίας είναι αυτά στα οποία χρησιμοποιούνται τρόποι επικοινωνίας πέρα από τους συνηθισμένους (προφορική ομιλία, νοηματική γλώσσα, γραπτός λόγος). Στηρίζονται στην οπτική επικοινωνία και γι’ αυτό χρησιμοποιούν εικόνες, σύμβολα ή μικροαντικείμενα. Τα πιο γνωστά προγράμματα που χρησιμοποιούνται προς αυτή την κατεύθυνση είναι το γλωσσικό πρόγραμμα ΜΑΚΑΤΟΝ και το Picture Exchange Communication System – PECS.

Η πορεία και η εξέλιξη  του παιδιού πρέπει να παρακολουθείται συνεχώς, να γίνονται επαναξιολογήσεις για να επαναπροσδιορίζονται το εκπαιδευτικό πρόγραμμα, οι άμεσοι και οι μακροπρόθεσμοι  στόχοι.

Στο Νομό μας εξειδικευμένη παρέμβαση για παιδιά με Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές παρέχεται στο Κέντρο Ημέρας Παιδιών, Εφήβων και Ενηλίκων Ν. Φωκίδας το οποίο ξεκίνησε τη λειτουργία του στις 13.11.2012. Τα προηγούμενα χρόνια παρέμβαση σε παιδιά με αυτισμό παρέχονταν στα πλαίσια της Κινητής Μονάδας Ψυχικής Υγείας. Η έμπειρη διεπιστημονική ομάδα του Κέντρου Ημέρας με τις γνώσεις και την εξειδίκευση είναι δίπλα σε αυτά τα παιδιά, αλλά και τις οικογένειές τους, καθώς θεωρεί απαραίτητη τη συνεργασία και την υποστήριξη όλης της οικογένειας για την αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στο τηλ. 22650 23333, Σαλώνων 29, Άμφισσα.

Ιωάννης Σύρος, Παιδοψυχίατρος,

Επιστημονικά Υπεύθυνος στο Κέντρο Ημέρας Παιδιών, Εφήβων & Ενηλίκων Ν. Φωκίδας

Παναγιώτα Ιακωβάκη, Ψυχολόγος

στο Κέντρο Ημέρας Παιδιών, Εφήβων & Ενηλίκων Ν. Φωκίδας

Αθανασία Τζιμαρά, Λογοθεραπεύτρια

στο Κέντρο Ημέρας Παιδιών, Εφήβων & Ενηλίκων Ν. Φωκίδας